Новости

Пациенты просят выделить больше денег на закупку препаратов

У 70% респондентов возникали проблемы с получением льготных лекарств, следует из опроса

Отсутствие полной информации приводит к тому, что любой новый препарат принимается с крайней настороженностью.

«Импортных препаратов нет и не будет». Как жительница Энгельса, страдающая редким заболеванием, добивается закупки единственного лекарства, которое может ей помочь

Для принятия решения «важно оценить бремя, которое ляжет на бюджет, и сопоставить его с потенциальной пользой для пациентов

Поправки в резервном механизме закупок появились после постановления Конституционного суда

В Фонде обязательного медицинского страхования фиксируют снижение числа обращений

Составители опроса затронули 83 орфанные нозологии.

Сфера орфанных заболеваний остается одной из самых сложных для здравоохранения, но система медицинской помощи «редким» пациентам улучшается медленно

На VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.

НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов

Зачастую взрослые больные вынуждены добиваться ее обеспечения через суд.

Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ

При формировании федеральных перечней лекарств предложено учитывать пациентоориентированные показатели. Это особенно актуально для инновационной и генетической терапии.

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия

В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях

Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году

Численность пациентов с орфанными заболеваниями в федеральной программе высокозатратных нозологий за прошедший год выросла почти на 2 000 человек.

Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.

С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»

Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал

Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний

Помимо дорогостоящего лечения «редким» пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка

По оценкам экспертов, в России проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.