Друзья!
В этот раз мы расскажем еще две истории о жизни с синдромом короткой кишки. В первой истории вы увидите, как невероятная поддержка со стороны дочерей позволяет преодолевать преграды, несмотря на множество хронических заболеваний, бюрократические препоны, ежедневную боль и слабость, с которыми приходится жить.
Во второй истории пациентка с СКК столкнулась с непониманием близких, но нашла в себе силы двигаться дальше, бороться за свое право на жизнь. Иногда, к сожалению, приходится рассчитывать только на себя. Но большой поддержкой может стать пациентское сообщество, люди, которые понимают, сопереживают, поддерживают и находятся рядом тогда, когда кажется, что сил нет.
«Я не знаю, как справляются пациенты без поддержки»
Никто из докторов шансов на жизнь их маме не давал. Но две сестры не собирались сдаваться…
Когда Наталья рассказывает, как они с сестрой ухаживают за мамой
— 71 год, букет хронических болезней плюс уже 3 года стоит диагноз «синдром короткой кишки» — кажется, что нет такого, чему не могли бы научиться две взрослые женщины ради мамы.
Уметь без медицинского образования подключать парентеральное питание со строгим соблюдением всех норм стерильности? Не каждая опытная медсестра знает такой протокол, а они знают.
Разбираться в юридических тонкостях, отстаивать права самого дорогого для тебя пациента вплоть до судов и прокуратуры? Что ж, обстоятельства заставили, смогли.
Все это не от хорошей жизни, конечно. Просто у двух сестер есть любимая мама и нет выбора — уметь что-то или не уметь.
«Мы с сестрой все делаем вместе, но даже так бывает непросто. Марина (сестра) живет с мамой, поэтому на ней весь уход и быт. А на мне — лекарства, документы, юридические битвы. Я не знаю, как справляются те, у кого нет никакой поддержки. Как может сам за себя постоять человек с такой болезнью, если ему не дают лекарств или питания?»
Комментарий юриста ООО «Прове»:
Действующее законодательство для граждан с хроническими заболеваниями (к которым относится СКК) предусматривает даже возможность отпуска, необходимого для их лечения, обеспеченного на длительный срок (90 или 180 дней).
Однако далеко не всегда эти нормы применяются на практике. И пациенты с СКК (или ухаживающие за ними члены семьи) вынуждены бесконечно обращаться в свои медицинские организации за получением назначенного лечения (препараты, лечебное питание и расходные материалы).
С учетом потребности в разнообразном лечении пациенты (или ухаживающие за ними родственники) фактически ходят в медицинские организации «как на работу». Ведь часто, пока пациенту предоставляются одни необходимые позиции, заканчиваются другие из ранее назначенных — и так по кругу.
При этом закон устанавливает, что медицинская помощь должна оказываться в условиях приоритета интересов пациента, с учетом его физического состояния и рационального использования времени пациента.
«Меня вот уже, наверное, узнают во всех аптеках Томска, — продолжает Наталья. — Все началось после первой маминой операции, когда никто не понимал, что с ней делать дальше. Врачи в городе не знали как восстанавливать больную после резекции кишечника. Пациентов с СКК у нас в городе нет, кроме мамы и еще одного пациента с онкологией. Поэтому все, что могли нам предложить — это капать альбумин (белок плазмы крови — прим. ред.), с которым после ковида был страшный дефицит. Я тогда была на связи с провизорами всех аптек и, как только появлялся хоть один флакон, мчалась его выкупать!»
«Хирурги ее спасли, а что делать дальше — не знали»
22 сентября в семье теперь считают вторым днем рождения своей мамы. Как и у большинства взрослых пациентов с СКК, у Антонины Петровны все началось внезапно. Сначала стало плохо безо всякой видимой причины, потом — скорая, больница. И буквально через два дня врачи сказали дочерям, что состояние ухудшилось:
«Отрицательная динамика. У нее больше шансов выжить, если мы ее «вскроем». На операционном столе обнаружили тромбоз тонкого кишечника и удалили большую его часть, оставив всего 25 см. У обычных больных, спасенных хирургами, это был бы конец их бед, а у пациентов с СКК все проблемы с этого только начинаются.
Дальше — тоже вполне обычная история для большинства региональных больниц. Даже гастроэнтерологи знали о таком диагнозе только из учебников, никаких протоколов восстановления после операции и специального питания для СКК (даже энтерального, не говоря уже о парентеральных системах) никто семье не предлагал.
«Врачи разводили руками и на наши вопросы отвечали в духе: «Ну на все воля Божья, может выживет, а может и нет». Хорошо, что мы узнали, что в Томске уже есть пациент после резекции кишечника, а его жена согласилась нам рассказать все, что знает про синдром короткой кишки. И даже поделилась расходными материалами и питанием на первое время. Наша мама, весившая до больницы 83 кг, все следующие месяцы после операции стремительно теряла вес и к маю 2023-го была уже буквально на грани истощения. Хорошо, что мы узнали про парентеральное питание и первую партию купили сразу, как только аптека в Томске заказала ее для нас. Повезло, что мы с сестрой могли это осилить финансово, чтобы у мамы появился шанс восстановиться и дождаться обеспечения, положенного ей по закону».
Наталья рассказывает, как весной 2023-го она вступила в пациентскую группу, как нашла контакты ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» и узнала, что можно получить бесплатную юридическую поддержку в сражениях за лекарства и парентеральное питание. Как они с сестрой научились всему, что должен знать и уметь человек, от которого зависит жизнь близкого с СКК. И это тоже обычная история про взрослых пациентов: больше всего шансов у тех, у кого есть поддержка близких, готовых разбираться в каждом этапе ухода и лечения.
«Ради мамы мы научились всему»
«Знаете, мы с сестрой после всех маминых осложнений никому теперь слепо не доверяем, даже людям в больнице. Стоит один раз увидеть, как медсестра перед введением лекарства кладет шприц на нестерильную поверхность — как сразу внутри все взрывается. Сами мы все делаем по правилу «стерильное не должно соприкасаться с нестерильным», ну и переодеваемся, закрываемся масками и чепчиками так, что остаются только глаза. Это же буквально вопрос жизни и смерти для пациента с СКК, у которого стоит венозный порт или катетер — входные ворота для любой инфекции! Мама наша вот из-за такой неопытности и невнимательности медперсонала пережила 2 сепсиса. Именно поэтому мы с сестрой научились делать все сами».
В чек-листе асептической подготовки к введению парентерального питания пациентам с СКК в условиях домашнего стационара — больше десяти обязательных пунктов. Начиная с влажной уборки; отсутствия детей и животных в помещении; тщательной подготовки всех участников; дополнительной обработки поверхностей в помещении, где подключают капельницу — и заканчивая правильным ее отключением, уборкой и утилизацией медицинских отходов. Нарушение протокола может приводить к потенциальным осложнениям у пациента, включая механические проблемы с катетером, венозный тромбоз, метаболические нарушения, опасные для жизни пациента инфекции и сепсис.
«Нельзя отступать, если от этого зависит жизнь близкого человека»
«У нашей мамы невероятная жажда жизни, несмотря на сильные боли, ежедневные капельницы по 16-18 часов и невозможность ходить (болезнь разрушила суставы). Мама всю жизнь боролась с хроническими болезнями, а теперь мы боремся за нее. Ведь не давать пациенту питание и лекарства, от которых зависит его жизнь и самочувствие — это же бесчеловечно, да? Поэтому и было у нас уже три обращения в Прокуратуру, — говорит Наталья, которая внимательно следит за маминым планом лечения. — Первое обращение — это когда не выдавали вообще ничего: ни лекарства, ни расходные материалы, ни парентеральное питание».
Второй раз ей пришлось идти тем же юридическим путем, когда перестали закупать все необходимое по рецептам, выданным поликлиникой. Антонина Петровна — инвалид I группы и долгие годы живет с диабетом и астмой, так что лекарства нужны не только для СКК. Но срок годности рецепта всего 90 дней, а если лекарства не закупают, то и рецепт пропадает.
В третий раз местный Департамент здравоохранения уже не закупал «Тедуглутид», внесенный ВК в протокол. И снова Наталья составляла обращение в прокуратуру, и снова — с юридической поддержкой и положительным результатом.
Комментарий юриста ООО «Прове»:
Пациенты с СКК в силу тяжести их заболевания обладают большой потребностью в обеспечении их лечения:
лекарственные препараты, парентеральное и энтеральное питание, а также расходные материалы для их применения.
Поэтому для таких пациентов крайне важно не просто организовать обеспечение их лечения всем необходимым, но и обеспечить его непрерывность.
Эти вопросы Наталья с сестрой решали уже благодаря юристам ООО «Прове», уже несколько лет помогающим подопечным ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» бороться за свои права.
Только после этого им начали раз в 3 месяца выдавать лекарства и питание по назначениям (правда, несколько раз «Доверию» все равно пришлось помогать с расходными материалами, чтобы лечение не прерывалось). А значит, что у этой сплоченной женской семьи появилось хоть немного больше времени на то, чтобы не только бороться, но и просто жить.
«Мы с сестрой очень хотим, чтобы мама радовалась, несмотря ни на что. Она у нас всегда была красавица, и сейчас мы тоже стараемся, чтобы у нее оставались привычные маленькие радости: маникюр, прическа и хотя бы раз в неделю выезд за город, посидеть на свежем воздухе. Пусть мама уже с трудом ходит, пусть у нее паллиативный статус. Но она — живая. И, конечно, это самое главное, а не только болезнь и бесконечные проблемы».
Маме этих двух дочерей очень повезло. Но всем было бы гораздо лучше, если бы время, дарованное им быть вместе, не приходилось тратить на борьбу с системой!
Кому-то из пациентов с таким сложным диагнозом, как СКК , может быть, повезло гораздо меньше. Но пока мы вместе, пока у нас есть пациентские сообщества, благотворительные фонды и неравнодушные люди — помочь можно каждому. И история Айгуль, которая только недавно узнала, что можно не справляться с болезнью в одиночку, что помощь есть, — как раз об этом.
«Жить не хотелось, но надо было»
«Синдром короткой кишки впервые появился в моей больничной выписке 02.11.2018 года. До этого я уже 15 лет жила с болезнью Крона. Потом диагнозы менялись, операций и осложнений после них становилось все больше, реабилитация и восстановление — все медленнее и тяжелее.
Истории, когда после каждой операции от кишечника оставалось все меньше или когда меня выписывали домой из реанимации с потерей веса до 30 кг — страшные для здорового человека. Но для человека с такой болезнью, как СКК, еще страшнее невозможность объяснить (даже собственной семье) — как тебе плохо. Как жизнь буквально утекает из тела, а на ее место приходит беспомощность. Как исчезает надежда когда-нибудь жить как все. Как постепенно перестают приходить в гости те, кто еще вчера дружил, а сегодня не знает, что сказать утешительного после очередной операции».
Айгуль живет в Уфе всю жизнь. И семь из них — с редким диагнозом «синдром короткой кишки». «В 2018-м я знала про свою болезнь только то, что нас в Уфе с СКК всего двое: я и ребенок с таким же диагнозом». В январе 2019-го заведующая отделением гастроэнтерологии ГКБ №21 подала ходатайство в Министерство здравоохранения
Республики Башкортостан о срочной нуждаемости в парентеральном питании для Айгуль. «Но до 2023-го поликлиника по месту жительстваменя только обнадеживала, но не обеспечивала. Пенсия инвалида I группы составляет 22 000 рублей. Конечно, мне не хватало денег на лекарства и уж тем более — на специальное питание», — вспоминает Айгуль время, когда ни о каких пациентских сообществах, благотворительных фондах или юридической поддержке пациентов с СКК она ничего не знала. Так продолжалось до 2023 года.
«На бумаге все получалось, а на деле — нет»
Консультации с питерскими врачами, занимающимися пациентами с СКК (телемедицинская консультация весной 2023 года с ТМК ИЗ РФ ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России) дали Айгуль все необходимое, но… опять только на бумаге, в виде рекомендаций. А потом она получила протокол ВК поликлиники — с сокращенным списком препаратов и без расходных материалов. И снова не знала, как выйти из этого заколдованного круга.
«В это время я искала дополнительную информацию по лечению и нашла интервью и статьи про других взрослых пациентов с СКК. Но одно дело, конечно, читать, что жить с этим диагнозом можно и что нужно обязательно бороться за свои права. И совсем другое — это действительно эти права отстаивать, когда ты постоянно живешь с болью и истощением, но даже в семье давно привыкли, что все равно как-то справляешься. Я тогда, если уж совсем честно, не очень понимала — а как именно нужно бороться? Как выйти за пределы своей жизни, где мои проблемы мало кто понимает? Плюс из-за постоянной слабости и боли я порой совсем не верила в свои силы».
«Я много лет надеялась только на себя»
Пациенты с долгим стажем таких заболеваний, как СКК, часто привыкают полагаться только на себя. Буквально 7–8 лет назад практически не было доступной и понятной информации об этом диагнозе, лечении, восстановлении. Не было в открытом доступе (по крайне мере на русском языке) подробных протоколов энтерального и парентерального питания, организации домашнего стационара. С трудом находились и истории взрослых с СКК, которые бы продолжали успешно жить и работать, несмотря на инвалидность. Неудивительно, что Айгуль (и многие другие люди с СКК в разных регионах) жили с ощущением, что они не просто редкие пациенты, они — единственные. И помочь им некому, потому что никто не знает как. Даже местные врачи.
«Но потом мне очень повезло: я нашла чат, где общаются пациенты с воспалительными заболеваниями кишечника, и увидела, что не обязательно со всем справляться одной и отчаиваться, если не выходит. Поняла, что есть люди, готовые помогать пациентам с СКК. Вот такая извилистая тропинка в итоге привела меня к общественной организации «Доверие» и юристам, которые с ними работают».
«Не сдаваться сложно, но — возможно»
В апреле 2024-го Айгуль вместе с юристом составила обращения в Минздрав Башкортостана. В конце мая пришлось подавать обращение в уфимскую Прокуратуру. А в июле был получен ответ Минздрава по обеспечению лекарственными препаратами и питанием, со словами: «… норматив финансовых затрат в месяц на одного гражданина, получающего государственную социальную помощь в виде социальной услуги по обеспечению в соответствии со стандартами медицинской помощи, по рецептам врача, лекарствами и препаратами для медицинского применения, составляет 1211,3 рублей в месяц. А энтеральные смеси получают только дети- инвалиды с диагнозом муковисцидоз».
Пока юристы работали дальше, не сдаваясь перед отказами, лекарствами, питанием и расходниками для капельниц, Айгуль помог закупить все необходимое благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце». Сил прибавилось, состояние ее медленно улучшалось. А к сентябрю было получено решение суда о бесперебойном обеспечении пациентки указанными препаратами и медицинскими изделиями (по консультативному заключению Федерального Телемедицинского консультационного центра ФГБУ "НМИЦ им В. А Алмазова от 05.02.2024). Но получила Айгуль назначенное только в декабре, после обращения к судебным приставам.
С декабря 2024 года были уже и новые заявления в Прокуратуру, и обжалования региональным Минздравом судебных решений и взысканий в пользу пациентки, и повторные отписки про «финансовые затраты всего 1211,3 рублей в месяц». Сложно ли оставаться в устойчивом состоянии, когда ты все время ведешь неравный бой? С болезнью, с чиновниками, с равнодушными врачами. Сложно, если ты на этом поле боя один. Легче, если тебя не бросают.
Мировая статистика показывает, что выживаемость взрослых пациентов с СКК может быть очень высокой (в среднем больше 80%), несмотря на тяжесть заболевания. Но такой высокий процент практически всегда зависит от доступности специализированной медицинской помощи и специального питания.
«Если бы я могла сейчас что-то сказать в поддержку той Айгуль, которая почти умирала в 2008 году, я бы сказала: «Не отчаивайся. А если не находишь поддержки у близких — тянись к другим людям, кто потеплее. Ищи помощь, где сможешь. И найдешь!»
Синдром короткой кишки — редкое и неизлечимое заболевание, но и против него у нас есть оружие: то, что в пациентских сообществах СКК встречается гораздо чаще, чем отчаяние и безнадежность. Это взаимная поддержка, обмен важной медицинской информацией, юридическая помощь и горячее желание, чтобы в людях с этим диагнозом видели не только трудных пациентов, а в первую очередь — людей. Заслуживающих того, чтобы жить, а не выживать. И мы с вами точно можем этому помочь.
