В 1990 годы одним из вызовов для мирового здравоохранения стала стремительно проявляющаяся проблема заболевания «рассеянный склероз».

Заболевание возникало по неизвестным причинам у людей в 15 – 35 лет, чаще всего у молодых мам. И стремительно приводило к тяжелой инвалидизации и почти обездвиживанию человека, а после нескольких мучительных лет к гибели больного.

Диагностика быстро выявляла новых пациентов, с 1990 по 2000 гг. их число выросло с десятков человек до 5 000, к 2010 достигло 130 000, к 2025 – 150 000. Всего в орбиту заболевания вовлечено более миллиона человек. Распадались семьи, дети оставались без родителей, пациенты оказывались на попечении престарелых родителей. Пациенты и близкие существовали без надежды, в нищете, в состоянии трагедии и ожидании смерти.

Стоимость годового курса препаратов, способных остановить развитие болезни по стоимости курса на год были аналогичны стоимости квартиры и были недоступны пациентам. Врачи пациентам помочь не могли. В социальных группах пациентов, родственников и специалистов царило ощущение безысходности, неразрешимой социальной, гуманитарной, гражданской трагедии.

В 90-ые годы в России начали появляться региональные НКО пациентов с РС. Чьими целями были поддержка пациентов и их семей, поиск решений проблемы РС. Одной из них стала созданная в 1996 году молодым врачом Власовым Яном Владимировичем с группой пациентов Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС).

Организация знакомилась с некоммерческой сферой, искала способы привлечения ресурсов на уставные цели помощи гражданам, исследовала и раскрывала медицинские, социальные, экономические аспекты проблемы РС, разрабатывала способы работы.

С 1997 года освоив первые некоммерческие технологии, собрав команду волонтеров психологов, юристов, экономистов, врачей СОРС начала реализацию социально значимых проектов взаимодействия государственных структур, НКО, пациентов, специалистов. К 2000 году их было выполнено более 20. По защите прав пациентов, поддержке семей, поддержке и развитию детей, развитию социальных и медицинских технологий.

В 1999 г. СОРС разработала модель и инициировала создание Администрацией Самарской области первого в России Полифункционального Нейроцентра для реабилитации и социальной адаптации инвалидов с демиелинизирующими заболеваниями» (Закон Самарской области ГД-15 от 28.02.2001)

В 1999 г. СОРС организовала в Самаре II Восточно-европейскую конференцию по РС с участием представителей 20 стран, послов, депутатов Государственной Думы, неврологов, сделав Россию центром обсуждения медико-социальной проблемы РС.

В 2001 г. СОРС, став одним из лидеров гражданского движения в сфере РС, организовала проведение в Самаре Первого всероссийского съезда НКО РС из 40 регионов. Съездом было провозглашено создание Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), во главе с Президентом Власовым Яном Владимировичем

ОООИБРС стала национальным пациентским движением в сфере РС.

С 2001 по 2006 год ОООИБРС организовывала работу постоянно действующего круглого стола по социально-экономическим проблемам 3-го сектора экономики при ГД РФ, инициировала ряд Парламентских Слушаний по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, по проблемам Дополнительного Лекарственного обеспечения; участвовала в работе форума Совета Федераций;

С 2002 по 2005 год инициировала разработку и принятие региональных целевых программ поддержки инвалидов РС в 12 регионах на общую сумму 180 млн. рублей.

С 2005 года ОООИБРС участвовала  в рабочих совещаниях Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза, с 2008 года стала членом EMSP.

С 2012 года ОООИБРС, как представитель российских пациентов, получила специальный консультативный статус при Экономическом и Социальном Совете ООН.

В 2007 – 2016 годах ОООИБРС обеспечила работу Института Уполномоченных Экспертов и Всероссийской службы патронажных медсестер в 75 субъектах РФ.

С 2007 года ОООИБРС принимает активное участие в формировании программы «7 редких заболеваний» - наиболее эффективной национальной программой определяющей лекарственное обеспечение, здоровье и жизнь 300 000 пациентов.

В целом к 2010 году ОООИБРС удалось добиться что проблема РС стала пониматься профессиональным и широким российским сообществом не как узкая научно-медицинская, а как социально-экономическая. Изменение отношения позволило создать систему помощи людям, страдающим от рассеянного склероза. Была в основном решена проблема лекарственного обеспечения РС. Спасены жизни 150 000 человек, семьи миллиона человек. Была создана национальная система лекарственного обеспечения пациентов с инвалидизирующими заболеваниями.

С 2009 года ОООИБРС инициировав создание Всероссийского союза пациентов, стала одной из движущих его организаций, передает успешный опыт 500 НКО, формирует национальное движение защиты прав пациентов в России.

С 2008 года ОООИБРС разрабатывает и распространяет на национальном уровне методологию общественного контроля и участия в сфере здравоохранения.

В 2010 году Власов Я.В. возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, в 2011 – вошел в Общественный совет при Министре здравоохранения РФ, а в 2012 – в Экспертный совет при Федеральной антимонопольной службе по развитию конкуренции в социальной сфере и здравоохранении. В 2018 году – возглавил Комиссию по здравоохранению Общественного совета Государственной корпорации «Росатом».

В 2012-2022 годах ОООИБРС подготовила и представила общественности пакеты предложений в системообразующие законопроекты ФЗ №№ 323, 61, 44, 94.

К 2025 году ОООИБРС организовала более 450 международных, всероссийских и межрегиональных конференций по проблеме РС, инициировала более 15 000 публикаций в СМИ, подготовила более 120 научных и просветительских изданий, реализовала более 140 грантовых проектов на общую сумму более 900 млн. рублей, приняла участие в создании 20 лечебно - реабилитационных нейроцентров и 27 кабинетов РС, провела более 4000 семинаров и школ для более чем 70 000 пациентов и правозащитников.

К 2015 году организация была представлена в 75 субъектах РФ и насчитывала около 70 тысяч членов и 54 НКО.

В составе ВСП ОООИБРС модерирует проведение ключевых тематических форумов, общественно-государственного взаимодействия в широком спектре нозологических сфер: I-XV Всероссийский конгресс пациентов, I-VII Всероссийский Форум по орфанным заболеваниям, I-V Форум пациент-ориентированных инноваций, национальные форумы по проблемам ожирения, иммунопрофилактики, ССЗ, боли, культуры ответственного пациента, общероссийские гражданские форумы пациентов.

Сегодня ОООИБРС является не только национальной организацией пациентов с РС, но и всероссийским методическим центром разработки и распространения конструктивных технологий общественных пациентских организаций, организатором всероссийского движения пациентов и взаимодействия государства, пациентов и экспертов в сфере здравоохранения, исследовательским и проектировочным центром развития общественно-государственного взаимодействия, переговорной площадкой внедрения общественных инициатив по развитию здравоохранения и практическому развитию гарантированных прав граждан как пациентов и системы защиты этих прав.