Межрегиональная благотворительная общественная организация пациентов «ВЕЛИКАН»
Краткое название:
МБООП «Великан»
Статус:

Партнер Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:
27.06.2012
Цель:

Повышение качества жизни пациентов с патологиями гипофиза и их родственников.

Направления деятельности:

Для обеспечения уставной деятельности «Великан» осуществляет следующие направления деятельности:

  • содействие выявлению больных с патологиями гипофиза (распространение информации, ранняя диагностика);
  • развитие системы медицинского обслуживания пациентов с патологией гипофиза (нормативное обеспечение, реестр пациентов, стандарты лечения, хирургические центры, обеспечение лекарствами);
  • повышение качества жизни пациентов с патологией гипофиза (обучение, социализация, юридическая поддержка, психологическая поддержка, мониторинг качества жизни);
  • при поддержке Фонда президентских грантов проводит онлайн-школы (вэбинары) для пациентов  диагнозом Акромегалия, Синдром Иценко-Кушинга и другими редкими заболеваниями по теме: «Право  граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг»;
  • осуществляет привлечение финансирования (гранты, членские взносы, пожертвования, целевое финансирование);
  • по вопросам совершенствования лечения больных взаимодействует с ведущими медицинскими центрами РФ: ФГБУ «СЗФМИЦ им. Алмазова», ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» (ЭНЦ), «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко»;
  • развивает международные связи и обмен опытом с сообществами пациентов европейских стран.

Придерживается принципов активного сотрудничества с другими организациями и сообществами, занимающимися защитой прав и интересов пациентов.

Показать больше...
Информация о деятельности организации:

«Великан» – это общественная организация пациентов с патологиями гипофиза. «Великан» создан для решения проблем пациентов через взаимодействие с государством и фармпроизводителями. К основным проблемам пациентов относятся: поздняя диагностика, проблемы с обеспечением дорогостоящими лекарствами, душевные страдания, вызванные нарушением гормонального фона и внешности, а также социальной изоляцией.

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «Великан» создана в начале 2012 г. активистами из Санкт-Петербурга и Екатеринбурга при поддержке Ассоциации «Генетика».

Сегодня «Великан» – небольшая организация волонтёров, действующая в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Новосибирске и Москве, активно участвующая в совместной деятельности организаций пациентов с патологиями гипофиза со всей планеты. Великан уже выстроил конструктивные отношения с внешним миром: пациентами, эндокринологами, фармпроизводителями и чиновниками, участвующими в процессе обеспечения пациентов.

 

Показать больше...

Андрусова Екатерина, Председатель правления

КОНТАКТЫ

Межрегиональная благотворительная общественная организация пациентов «ВЕЛИКАН»

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 196084, г. Санкт-Петербург, наб. Обводного канала, 92

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 197348, г. Санкт-Петербург, Богатырский проспект, 18 к. 3, офис 310

Фотогалерея
Новости организации Все новости

08 ноября с 16:00 до 19:00, мы ждем вас по адресу: г. Самара, ул. Елизарова, д. 58 (площадь им. П.П. Мочалова) на базе клиники СамГМУ

Подробнее...

Необходимо взять свое лекарство с собой в путешествие или поездку? Как это можно осуществить? Своим практическим опытом делится представитель "Великана".

Подробнее...

Об особенностях хирургического лечения аденом гипофиза рассказывает врач-нейрохирург Федерального центра нейрохирургии Минздрава России в г.Новосибирске Горомыслова Е.В.

Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас