Все новости

Последний выпуск во многом адресован медицинским специалистам и затрагивает непростую тему неонатального скрининга и ТГСК.

Опрос пациентов о качестве медицинской помощи в первичном звене здравоохранения и доступности лекарственных средств

В России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон».

В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях

На площадке Школы управления Сколково дискуссия соберет экспертов для обсуждения ключевых аспектов жизни семей с орфанными пациентами

АНО "Геном": каждый тысячный россиянин имеет ген вампиризма

Сто лет — это огромный путь, полный напряженной работы, научных прорывов для сохранения здоровья наших граждан

Официальный старт работы нового специализированного портала

Приглашаем граждан с инвалидностью и маломобильные группы населения, пройти опрос в срок до 15.02.2025

Фонд стал соорганизатором ежегодного студенческого конкурса по конституционному правосудию Центра конституционных исследований

Операция по удалению опухолей всё чаще позволяет сохранять функциональность организма

В РПЦ считают, что в этот период беременности женщин нужно особенно беречь

Елена Хвостикова выступила с докладом «Роль пациентских организаций в процессе лечения ребенка»

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей)

Благотворительный фонд «Живи сейчас» перезапустил информационный портал «ALS-info».

В Госдуме ужесточают правила подготовки медицинских работников

Прием заявок на соискание Премии будет открыт с 25 мая по 31 августа.

Россия входит в число 10 стран с наибольшим эпидемиологическим бременем СД: в 2020 году на учете состояли 4,71 млн пациентов.

Основной задачей Союза является координация деятельности пациентских организаций, защита прав пациентов и обеспечение качественного медицинского обслуживания.

Предложение фонда «Семьи СМА» поддержали во Всероссийском союзе пациентов.

На протяжении последних лет доступность качественной медицинской помощи в России находится в фокусе государственной политики

Фонд «ПОДСОЛНУХ», издательство АСТ и Парк Горького пригласили подопечных и друзей фонда на презентацию книги «Москва. Парк Горького. Энциклопедия-путеводитель»

Почему изменение порядка их применения вызывало разногласия

10 декабря в 18 ч участники обсудят медицинскую сторону заболевания, ограничения, которые накладывает диагноз и варианты помощи при ЮРА. Поделятся мнениями, как научиться жить полной и качественной жизнью, несмотря на врожденный недуг.

3 декабря отмечается Международный день инвалидов - International Day of Disabled Persons.